Message代表者あいさつ
はるかの生まれてきた意味
代表理事：田川尚登
1997年に遡ります。
これまで元気に幼稚園に通っていた二女はるかが6歳になったばかりの初夏の頃、朝「頭が痛い」と訴えました。
でも起きると症状は改善します。小児科を受診し風邪薬を処方されましたが、症状は落ち着きません。
2軒目の小児科でも同じことを言われ、絶対に重い病気ではありませんとも念を押されました。
原因がわからずの日々が続きました。夏も終わろうとしていた頃、ふと右足を引きずっていることに気付きました。
すぐに総合病院で受診したら、担当医から画像診断の指示。MRIに映った画像を見て「脳幹に腫瘍があり、治療方法がなくあと半年くらいしか生きることができない」と告げられ状況が一転しました。
「これからは家族で楽しい時間を過ごすことです」との主治医の説明は、あきらめるしかないと言わんばかりに聞こえました。
5か月後に娘は旅立ちました。娘と過ごした時間から娘の生きた意味を考え始め、見えてきたものは当時の医療が子どもの気持ち（立場）に立っていないということでした。
娘が亡くなって5年が過ぎて私の転機が始まりました。
課題はいくつもあり、友人とNPO法人スマイルオブキッズを設立して入院している子どもに付き添う家族の宿泊滞在施設を開設したり、病児のきょうだいの気持ちに沿った預かり保育や音楽支援をしたり、NPOとして病院機能の不足部分の支援をしてきました。
しかし、最終的な課題であった娘と過ごした余命の時間の大切さ、命の脅かされた子どもとの豊かな時間ついては、まだ改善が必要です。
目指すのは、英国から世界に広がった「こどもホスピス」を横浜に設立することです。諦めの場ではなく、楽しい時間を過ごす場を創り、病気と闘う子どもとご家族を社会全体で支えていければと願っています。
